رنج سختی که تمامی نداره گوش شنوایی هم وجود نداره

بیماران sma نیازمند حمایت جدی دولت هستند. این بیماران هر روز که می گذرد عضله از دست می دهند و هر روز بر غم و رنج آنها و خانواده هایشان افزوده می شود. بیماران sma چه ناتوانی هایی کشیده اند از بیماری که درمان دارد و می تواند توانایی های آنها را برگرداند . افسوس و صد افسوس که ایران مانند همه کشورها داروی بیماران sma را وارد کشور نمی کند .

نمایندگان مجلس

هو الشفا نماینده محترم جناب آقای سرکار خانم اعضای محترم کمیسیون بهداشت و درمان خرم آنکس که در این محنت گاه خاطری را سبب تسکین است احتراما ما بیماران مبتال به بیماری sma و خانواده هایمان از شما درخواست داریم تا نسبت به ورود داروهای درمان کننده بیماری sma اقدام کنید . در حال حاضر دو داروی مجوز دار از سازمان های پزشکی معتبر بین المللی برای درمان این بیماری در بازار وجود دارد .این دو دارو با نام های تجاری اسپینرازا spinraza و زولژنسما zolgensma در گروه داروهای تک نسخه ای هستند که قیمت سرسام آوری دارند ولی با وجود این بیماران زیادی در کشورهای مختلف در سراسر دنیا از آنها برای درمان خود استفاده می کنند . شایان ذکر است که از حدود ۵ سال پیش بیماری sma به دلیل وجود همین داروها از شمول بیماری های بدون درمان خارج شده است . متاسفانه علیرغم درخواست مکرر بیماران و خانواده های آنان که منجر به نگارش دهها نامه و دو تجمع شده است و نظر پزشکان و متخصصان نامی داخل کشور و مقاالت متعدد علمی چاپ شده در نشریات علمی معتبر و مذاکرات نیمه تمام با یک شرکت داروسازی ، کماکان وزارت بهداشت و درمان به بهانه اثر بخش نبودن دارو و نبود بودجه شرایط ورود نام این داروها به دارونامه ی کشورمان را فراهم نمی کند تا درمان بیماری در دسترس مبتالیان در داخل کشور قرار گیرد . برای همین از شما تقاضا داریم بصورت ویژه و خارج از نوبت با حضور مقامات وزارت بهداشت و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان به این موضوع بپردازید تا شرایط ورود این داروها به کشور و شرایط درمان برای مبتالیان به این بیماری فراهم شود. بیماری sma یک بیماری نادر ژنتیکی پیشرونده است که آسیب های جسمانی گسترده ای به مبتالیانش از قبیل ضعف در تحرک و تنفس و بلعیدن وارد می کند و حتی در نوع پیشرفته آن که متاسفانه بیشتر مبتالیان کودک نیز هستند با خطر مرگ دست و پنجه نرم می کنند. در آخر ضمن آرزوی موفقیت برای شما در ایفای وظیفه سنگین وکالت مردم امیدواریم تصمیمات و اقدامات شما سبب ساز تغییرات مثبت در باال بردن کیفیت زندگی جامعه بیماران نادر ایران شود . ارادتمند شما

اس ام ای

بیماری ژنتیکی sma 

این بیماری با وجود اینکه ۵ سال از تایید نخستین داروی ژن درمانی اسپینرازا هنوز در ایران تایید نشده به علت گران بودن دارو مسئولان اثربخشی دارو بهانه میکنن در حالی که بیشتر کشورهای اروپایی گرفته تا ترکیه چین آمریکای لاتین شیلی و... این دارو وارد کشورشان کردن 

دومین دارو هم که قرار تایید بگیره از سازمان غذا دارو آمریکا و اروپا داروی ریذدیپلم خوراکی هست حال باید دید آیا مسئولان باز هم خودشان به خواب زدگی خواهند زد یا باز بهانه میارن.

خاطرات تبریز به جلفا

خاطرات سفر به تبریز جلفا

یکی از زیباییهای تبریز ائل گلی هست واقعا جای دیدنی هست برای گردش بعد از گشت گذر در ائل گلی رفتم به شهرک ولی عصر یکی از بهترین جاهای دیدنی تبریز هست بازارهای زیرزمینی و دیدنی ...صبح ساعت ۸.۳۰ با قطار عازم‌ جلفا شدم از تبریز به جلفا با قطار ۲ ساعت و نیم فاصله هست شهرهایی مثل صوفیان، مرند، و هادی شهر رد شدیم رسیدیم به جلفا یکی از زیباییهای جلفا دیدن رودخانه مرزی ارس هست بعد بازارچه مرزی جلفا و... 

حکایت خواندنی

🌱🕊 🍃 پادشاهى در یک شب سرد زمستان از قصر خارج شد هنگام بازگشت سرباز پیرى را دید که با لباسى اندک در سرما نگهبانى مى‌داد. از او پرسید: آیا سردت نیست؟ نگهبان پیر گفت: چرا اى پادشاه اما لباس گرم ندارم و مجبورم تحمل کنم. پادشاه گفت:من الان داخل قصر مى‌روم و مى‌گویم یکى از لباس‌هاى گرم مرا برایت بیاورند. نگهبان ذوق زده شد و از پادشاه تشکر کرد. اما پادشاه به محض ورود به داخل قصر وعده‌اش را فراموش کرد. صبح روز بعد جسد سرمازده پیرمرد را در حوالى قصر پیدا کردند در حالى که در کنارش با خطى ناخوانا نوشته بود: اى پادشاه من هر شب با همین لباس کم سرما را تحمل مى‌کردم اما وعده لباس گرم تو مرا از پاى درآورد . . .

نکات روانشناسی

ﺍﮔﺮ ﺑﺎ ﺷﺨﺼﯽ ﮐﻪ ﺩﻭﺳﺘﺶ ﺩﺍﺭﯼ ﺭﻭﺑﺮﻭ ﺷﺪﯼ ،ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺑﺰﻥ ﺗﺎ ﻋﺸﻘﺖ ﺭﺍ ﺍﺣﺴﺎﺱ ﮐﻨﺪ ... ﺍﮔﺮ ﺑﺎ ﺩﺷﻤﻨﺖ ﺭﻭﺑﺮﻭ ﺷﺪﯼ ،ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺑﺰﻥ ﺗﺎ ﻗﺪﺭﺗﺖ ﺭﺍ ﺍﺣﺴﺎﺱ ﮐﻨﺪ ... ﺍﮔﺮ ﺑﺎ ﺷﺨﺼﯽ ﮐﻪ ﺯﻣﺎﻧﯽ ﺗﺮﮐﺖ ﮐﺮﺩﻩ ﺑﻮﺩ ، ﺭﻭﺑﺮﻭﺷﺪﯼ ،ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺑﺰﻥ ﺗﺎ ﺍﺣﺴﺎﺱ ﭘﺸﯿﻤﺎﻧﯽ ﮐﻨﺪ ... ﺍﮔﺮ ﺑﺎ ﻏﺮﯾﺒﻪ ﺍﯼ ﺭﻭﺑﺮﻭ ﺷﺪﯼ ،ﻟﺒﺨﻨﺪ ﺑﺰﻥ ﺗﺎ ﺑﺎ ﻟﺒﺨﻨﺪ ﭘﺎﺳﺨﺖ ﺭﺍ ﺩﻫﺪ ... ﺍﯾﻦ ﺭﻣﺰ ﻣﻮﻓﻘﯿﺖ ﺗﻮﺳﺖ ... ﻭﺑﻪ ﻗﻮﻝ ﺳﻬﺮﺍﺏ ﺳﭙﻬﺮﯼ؛ 😊ﺯﻧﺪﮔﯽ ﺑﺎ ﻫﻤﻪﯼ ﻭﺳﻌﺖ ﺧﻮﯾﺶﻣﺤﻔﻞ ﺳﺎﮐﺖ ﻏﻢ ﺧﻮﺭﺩﻥ ﻧﯿﺴﺖﺣﺎﺻﻠﺶ ﺗﻦ ﺑﻪ ﺟﺰﺍ ﺩﺍﺩﻥ ﻭ ﺍﻓﺴﺮﺩﻥ ﻧﯿﺴﺖﺯﻧﺪﮔﯽ ﺧﻮﺭﺩﻥ ﻭ ﺧﻮﺍﺑﯿﺪﻥ ﻧﯿﺴﺖﺯﻧﺪﮔﯽ ﺟﻨﺒﺶ ﺟﺎﺭﯼ ﺷﺪﻥ ﺍﺳﺖﺍﺯ ﺗﻤﺎﺷﺎﮔﺎﻫﻪ ﺁﻏﺎﺯ ﺣﯿﺎﺕ ...ﺗﺎ ﺑﻪ ﺟﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺧﺪﺍ ﻣﯿخندد.... 😊😊

این روزها هم میگذره

این نیز بگذرد زمان جنگ ایران و عراق هر وقت که آژیر قرمز بمبارانهای هوایی شهرها اعلام میشد، اولین توصیه گوینده رادیو حفظ خونسردی بود. گوینده ی رادیو : " شنوندگان عزیز! توجه فرمایید شنوندگان عزیز! توجه فرمایید آژیری را که هم اکنون میشنوید اعلام وضعیت قرمز در منطقه... است. ضمن حفظ خونسردی خود به پناهگاه بروید." آن روزها با خاطرات تلخ و شیرین گذشت. دیری نمیپاید امروز هم به همان گذشته میپیوندد. پس خونسردی خود را حفظ کنیم و با گوش سپردن به سخنان دانایان این عرصه ( پزشکان و پیراپزشکان) به امن ترین پناهگاه، پناه ببریم. و این بیت از فردوسی را فراموش نکنیم که : چو شادی بکاهی، بکاهد روان خرد گردد اندر میان ناتوان و در پایان تمام تلاش ها دل بخدا بسپاریم و سروده حافظ را با خود زمزمه کنیم : نصیحتی کنمت یادگیر و در عمل آر که این حدیث ز پیر طریقتم یاد است غم جهان مخور و پند من مبر از یاد کاین لطیفه عشقم ز رهروی یاد است رضا به داده بده وز جبین گره بگشا که بر من و تو در اختیار نگشادست مجو درستی عهد از این جهان سست نهاد که این عجوز، عروس هزار دامادست

روز مردان😊

پیشاپیش روز مرد را تبریک عرض میکنم 💚 مرد یعنی یار هستی در وجود مرد یعنی یک فرشته در سجود مرد یعنی یک بغل آسودگی مرد یعنی پاکی از آلودگی مرد یعنی هدیه ی زن از خدا مرد یعنی همدم و یک هم صدا مرد یعنی عشق و هستی، زندگی مرد یعنی یک جهان پایندگی مرد یعنی اردیبهشت، فصل بهار مرد یعنی زندگی در لاله زار مرد یعنی عاشقی، دلدادگی مرد یعنی راستی و سادگی مرد یعنی عاطفه، مهر و وفا مرد یعنی معدن نور و صفا مرد یعنی راز، محرم، یک رفیق مرد یعنی یار یکدل، یک شفیق مرد یعنی پدر مردان مرد مرد یعنی همدم دوران درد مرد یعنی حس خوش، حس عجیب مرد یعنی بوستانی پر نصیب مرد یعنی باغهای آرزو مرد یعنی نعمتی در پیش رو مرد یعنی بنده ی خوب خدا مرد یعنی نیمی از زنها جدا مرد یعنی همسری خوب و شفیق مرد یعنی بهترین یار و رفیق مرد یعنی انفجار نورها مرد یعنی نغمه ی روح و روان مرد یعنی ساز موسیقی جان مرد یعنی مرهم هر خستگی مرد یعنی بهترین وابستگی مرد یعنی وفاداری

سخن اعتماد برانگیز

یاد بگیـر قدر هرچیزی را که داری بدانی قبل از آنکه روزگار به تو یادآوری کند می بایست قدر چیزی را که داشتی می دانستی !

روابطه بین زوجین

#همسر_وابسته همسرم به خانواده اش وابسته است...چه کنم؟؟ اولأ که وابستگی به خودی خود بد نیست! وابستگی عاطفی زمانی نامطلوب و خطرناک می‌شود که روی عملکرد افراد تأثیر منفی بگذارد و استقلال، اظهارنظر و خلاقیت را از آن‌ها بگیرد‼️ اگر همسر شما از لحاظ عاطفی به خانواده‌اش وابسته است و باعث شده که شما احساس کنید نیازهای روحی و عاطفی شما تامین نمی‌شود حق دارید که از این وضعیت ناراحت باشید... و اما راهکارها: در ابتدا برای اینکه این مشکل را حل کنید به جای جبهه گیری سعی کنید به این نیاز همسرتان احترام بگذارید. سعی کنید رابطه عاطفی خود را با همسرتان بیشتر کنید و احساس صمیمیت بیشتری بین خودتان به وجود بیاورید. هنگامی که همسرتان به طور مستقل درباره موضوعی اظهار نظر می‌کند حتما وی را تحسین و تشویق کنید. اعتماد به نفس او را بالا ببرید. یادتان باشد!آدم ها به سمت کسانی می روند که بیشتر ازهمه تحویلشان می گیرند و تأییدشان می کنند!! هیچ وقت به همسرتان پیشنهاد قطع ارتباط با خانواده‌اش را ندهید‼️فراموش نکنید که این موضوع باعث موضع گیری و لجاجت بیشتر وی خواهد شد. همچنین تجربه وارد شدن در گروه‌های دوستی نیز یکی دیگر از مهارت‌هایی است که به مستقل شدن همسرتان کمک می‌کند ‌‎‌‌