شهریار فکری اجیرلو

دانستن حقایق زندگی
مشخصات بلاگ
شهریار فکری اجیرلو
چهارشنبه, ۲۰ اسفند ۱۳۹۹، ۱۰:۲۵ ب.ظ

اندیشه های اجتماعی

یک روز از سرِ بیکاری به بچه‌های کلاس گفتم انشایی بنویسند با این عنوان که فقر بهتر است یا عطر؟ قافیه ساختن از سرگرمی‌هایم بود. چند نفری از بچه‌ها نوشتند. از بین علم و ثروت همیشه علم را انتخاب می‌کردند. نوشته بودند که فقر خوب است چون چشم و گوش آدم را باز می‌کند و او را بیدار نگه می‌دارد ولی عطر، آدم را بیهوش و مدهوش می‌کند. عادت کرده بودند مجیز فقر را بگویند چون نصیبشان شده بود. فقط یکی از بچه ها نوشته بود عطر. انشایش را هنوز هم دارم. جالب بود. نوشته بود عطر حس‌های آدم را بیدار می‌کند که فقر آنها را خاموش کرده است.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۰ اسفند ۹۹ ، ۲۲:۲۵
شهریار فکری
سه شنبه, ۱۹ اسفند ۱۳۹۹، ۰۹:۳۳ ب.ظ

تلنگر اخلاقی

♈️حکایت زیباى کلاغ و کرکس ! ♈️عقاب داشت از گرسنگی می مرد و نفسهای آخرش را می کشید. ♈️کلاغ و کرکس هم مشغول خوردن لاشه ی گندیدۀ آهو بودند. ♈️جغد دانا و پیری هم بالای شاخۀ درختی به آنها خیره شده بود. ♈️کلاغ و کرکس رو به جغد کردند و گفتند این عقاب احمق را می بینی بخاطر غرور احمقانه اش دارد جان می دهد؟ ♈️اگه بیاید و با ما هم سفره شود نجات پیدا می کند حال و روزش را ببین آیا باز هم می گویی عقاب سلطان پرندگان است؟ ♈️جغد خطاب به آنان گفت: عقاب نه مثل کرکس لاشخور است و نه مثل کلاغ دزد، آنها عقابند، از گرسنگی خواهند مرد اما اصالتشان را هیچ وقت از دست نخواهند داد. از چشم عقاب چگونه زیستن مهم است نه چقدر زیستن. ♈️زندگی ما انسانها هم باید مثل عقاب باشد، مهم نیست چقدر زنده ایم مهم این است به بهترین شکل انسانی زندگی کنی ⚛
۱ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۹ اسفند ۹۹ ، ۲۱:۳۳
شهریار فکری
دوشنبه, ۴ اسفند ۱۳۹۹، ۰۴:۴۷ ب.ظ

وزارت بهداشت درمان

وزارت بهداشت/ دارو می‌خواهیم/ ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیمارانشان تجویز می‌کنند+ عکس تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت/ دارو می‌خواهیم/ ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیمارانشان تجویز می‌کنند+ عکس یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود. به گزارش خبرنگار ایلنا، امروز -دوشنبه- جمعی از والدین بیماران SMA با هدف ورود داروی این بیماران به کشور جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. تعداد زیادی از آنها دارای فرزندهایی بودند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت. طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آنها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آنها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود. وزارت بهداشت با انجمن SMA تعامل کند «ابراهیم رحیمیان» مدیرعامل انجمن ‌SMA با اشاره به مشکل نبود دارو برای این بیماران، بیان کرد: قانون برای خانواده‌هایی که این نوع بیماران را دارند، راهکاری تعیین کرده تا سازمان‌های مردم نهاد تشکیل دهند که ترکیبی از متخصصان، کارشناسان و مردمی باشد که درگیر آن مسئله هستند تا ارتباط سالم‌تری با وزارت بهداشت برقرار کنند، ولی ما هیچ ارتباط موثری با وزارتخانه نداریم تا درد خانواده‌ها را به گوش آنها برسانیم. وی خاطرنشان کرد: در صورتی که وزارتخانه باید با انجمن در ارتباط باشد، تا بتوانیم مطالبه‌ی خود را بیان کنیم. با این رویه عملا انجمن‌های مردم نهاد را بی‌اثر می‌کنند. 20 رحیمیان با اشاره به مطالبه‌گری‌های صورت گرفته افزود: الان چهار سال است که پیگیر هستیم، حتی قبل از ما هم افراد دیگری با وزارتخانه مکاتبه می‌کردند، اما متاسفانه این تعاملات به نتیجه‌ای نرسیده است، چون اولین اصل ما ورود دارو به کشور و بعد از آن ارائه بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت است. وی گفت: البته این بسته‌های حمایتی نیاز به اصلاح دارد که ما اصلاحیه‌هایی را برای آنها ارسال کردیم ولی ترتیب اثری ندادند. ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند رحیمیان ادامه داد: اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بود که دارو اثربخشی ندارد، در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است، وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تایید شده و تا الان ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند. وی گفت: حداقل سازمان غذا و دارو این دارو را تایید کند و برای مشکل بودجه ما بقیه مطالبه را از مجلس داشته باشیم، خیلی از این والدین، فرزندان خود را در سنین پایین به دلیل نبود درمان درست از دست می‌دهند. 18 رحیمیان ادامه داد: باید در رابطه با غربالگری برای این بیماری اطلاع رسانی شود و وزارتخانه باید روش‌های این کار را با کم‌ترین هرینه و دقیق‌ترین راه در نظر بگیرد و در اختیار زوج‌های جوان بگذارد. حتی با وجودی که شبکه‌ی سلامت در صدا و سیما داریم اما تا به حال هیچ کارشناسی از انجمن دعوت نشده تا در مورد این مسائل اطلاع رسانی کند. وی افزود: ما پیگیر طرحی در انجمن هستیم تا آمار بیمارانمان را بررسی کنیم، اما همکاری از طرف وزارت بهداشت صورت نگرفت، چون باید ما را به بیمارستان‌ها، کلینیک‌ها و آزمایشگاه‌های ژنتیک معرفی کنند و آنها اطلاعات را در اختیار ما بگذارند، یعنی یک برونسپاری رایگان که مشخص کند وضعیت این بیماری در کشور ما چگونه است و برای آن برنامه ریزی کنیم، اما اتفاق نیفتاد.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۴ اسفند ۹۹ ، ۱۶:۴۷
شهریار فکری
پنجشنبه, ۳۰ بهمن ۱۳۹۹، ۱۱:۴۸ ق.ظ

درد رنجی که تمامی نداره

📛در ۶روز گذشته، ۵کودک و یک بیمار بزرگسال مبتلا به بیماری SMA فوت کردند! از پنجشنبه گذشته تا ظهر دیروز، ۶ بیمار مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک اس‌ام‌ای در چندین شهر ایران درگذشتند. آوا دباغ در کاشان، نوا مرادی در اصفهان، رادوین در تهران، فاطمه عباسی در تهران و محمدرضا ایوبی در لواسان به تیپ یک این بیماری مبتلا بودند و بیمار درگذشته بزرگسال، مهدی اسدی پوریوسفیان مبتلا به تیپ ۳ بود و ساکن پردیس که کرونا گرفت، اما چون بیماری پیش‌زمینه‌ای SMA داشت، ریه‌هایش خیلی ضعیف بود و کلیه‌هایش سنگ‌ساز، در برابر کرونا دوام نیاورد. مهدی اسدی نقاش و هنرمند بود. دو نمونه از نقاشی‌های او در کنار عکس خودش و دیگر کودکان درگذشته، آمده است. واردات دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، مهمترین مطالبه خانواده‌ها و الزام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج و قبل از بارداری، تنها راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست. 🔴
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۹ ، ۱۱:۴۸
شهریار فکری
چهارشنبه, ۲۲ بهمن ۱۳۹۹، ۰۶:۴۳ ب.ظ

داروی جدید اس ام ای اوریسدی اسپینرازا ژولزنسما

این توضیح در مورد داروهاست . اگر نمایندگان از هر یک از والدین سوال کردند در جریان باشید به ضررمان نخواهد بود . 👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇 داروی اول ، داروی اسپینرازا از شرکت بایوژن است که در سال اول به شش تزریق و در سالهای بعد به سه تزریق نیاز دارد که 750 هزار دلار هزینه خرید ۶ آمپول دارو در سال اول و 375 هزار دلار برای خرید سه امپول در سال دوم به بعدخواهد بود . داروی زولژنسما که دومین داروی درمانگر این بیماری است محصول شرکت اوکسیس است که قیمت هریک امپولش به مبلغ دو میلیون و یکصد و بیست و پنج هزار دلار است و برای درمان کودکان زیر سه سال یک درمان قطعی و کامل است . سومین دارو قطره خوراکی شرکت رُوش با نام RISDIPLAM و نام تجاری اوریسدی است که مجوز نهایی از FDA امریکا را کسب کرده و در حال تلاش برای دریافت مجوز EMA اروپاست و قیمت گذاری آن برای بازار امریکا به این شرح است : سالی یکصد هزار دلار برای بیماران خردسال و کم وزن . سالی ۳۵۰ هزار دلار برای بیماران بزرگ سال و سنگین۰ . البته قیمت های ذکر شده مختص بازار امریکا است و برای کشور عزیزمان بر اساس توافق شرکت های فوق با وزارت بهداشت تعیین میشود و تخفیف منطقه ای شامل حال انها میشود .
۲ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۲ بهمن ۹۹ ، ۱۸:۴۳
شهریار فکری
پنجشنبه, ۱۵ آبان ۱۳۹۹، ۱۰:۱۶ ب.ظ

تلنگر اجتماعی

♈️با دقت وتفڪر بخوانید ...👇👇👇 ١. غرور، مانع یادگیری ٢. تعصب، مانع نوآورى ٣. کم رویی، مانع پیشرفت ٤. ترس، مانع ایستادن ٥. عادت کردن، مانع تغییر ٦. بدبینی، مانع شادی ٧. خودشیفتگی، مانع معاشرت ٨. شکایت، مانع تلاش گری ٩. خودبزرگ بینی، مانع محبوبیت.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۵ آبان ۹۹ ، ۲۲:۱۶
شهریار فکری
شنبه, ۲۶ مهر ۱۳۹۹، ۰۵:۵۵ ب.ظ

سیستم الکترال در انتخابات امریکا

جوبایدن ۲۱۶رای الکترال دارد؛ ترامپ ۱۲۵رای الکترال 🔻در سیستم انتخابات ریاست جمهوری آمریکا مردم به نمایندگانی رای می‌دهند که آنها رای موسوم به الکترال خود را به نفع یکی از دو کاندید اصلی در روز مخصوص اعلام می‌کنند. 🔻بدین ترتیب آرای الکترال است که برنده نهایی را مشخص کرده و ممکن است رای عمومی مردم مثلا به نفع بایدن باشد، اما رای الکترال و نهایی در صندوق به ترامپ داده شود. 🔻در این سیستم برنده ریاست جمهوری نیاز به ۲۷۰رای الکترال دارد که تا اینجا بایدن ۲۱۶رای و ترامپ ۱۲۵رای دارد. 🔻۱۹۷رای هنوز مشخص نیست، هرچند رای قاطع برای بایدن ۱۱۸رای الکترال و برای ترامپ نیز ۶۳رای {تا این لحظه} است.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ مهر ۹۹ ، ۱۷:۵۵
شهریار فکری
شنبه, ۲۶ مهر ۱۳۹۹، ۱۲:۱۳ ب.ظ

کامودیتی

کامودیتی Commodity، جنس یا سرویسی است که در بورس‌ها به فروش می‌رسد. تهران – اقتصادبرتر – ۱۹ اردیبهشت ۹۸ به گزارش #اقتصادبرتر، کامودیتی Commodity کالایی است که قابلیت تبادل نسبی یا کامل را دارد و به زبان دیگر، هر جنس یا سرویسی است که می‌تواند با دیگر جنس‌ها یا سرویس‌ها مبادله یا تعویض شود. واحدهای آن‌ها صرف نظر از سازنده‌شان یکسان هستند ولی کیفیت آن‌ها کمی‌متفاوت خواهد بود و این موضوع تقریبا برای تمام سازندگان یکسان است. بزرگترین مثال‌های Commodityها، فلزهای با ارزش همانند طلا، نقره و پلاتین؛ مواد خام همانند نفت، گاز و کربن و محصولات غذایی همانند دانه‌های قهوه،گندم، سیب زمینی، قند و گوشت هستند. Commodityها معمولا ورودی‌هایی (مواد اولیه‌ای) برای تولید جنس‌های دیگر هستند. اصطلاح کامودیتی (Commodity) یا کالای اولیه، ابتدا توسط اقتصاددان‌ها مطرح شد. در زبان عمومی اقتصاد، معمولاً کامودیتی را به کالا ترجمه می‌کنند. به عنوان مثال، Commodity Market به بازار کالا ترجمه می‌شود. همچنین کلمه‌ی کالا در عبارت بورس کالا هم، در مقابل واژه‌ی Commodity مورد استفاده قرار گرفته است. با این حال از آنجا که در مدیریت و بازاریابی، معمولاً واژه‌ی کالا در مقابل خدمت قرار می‌گیرد و ما واژه‌ی Goods را هم مانند واژه‌‌ی Commodity به کالا ترجمه می‌کنیم، در حوزه‌ی مدیریت و بازاریابی از واژه‌‌ی کالای اولیه و یا شکل فارسی همان واژه‌ی انگلیسی (کامودیتی) استفاده می‌شود. به چه چیزی کامودیتی (کالای اولیه) می‌گوییم؟ وقتی یک کالا یا خدمت در تمام بازار خود، دارای ویژگی‌های کیفی تقریباً یکسانی باشد و جز قیمت نتوان تفاوت دیگری بین نمونه‌های آن یافت، اصطلاحاً به آن کالا، کالای اولیه یا کامودیتی می‌گویند. آن‌ها چه ویژگی‌هایی دارند؟ ویژگی اصلی آن ها قیمت است. این بازار کاملا به عرضه و تقاضا وابسته است. Commodityها اکنون هیچ تولیدکننده‌ای در بازار ندارند، تمام شرکت‌ها یکسان هستند و تفاوت خاصی در بین آن‌ها به چشم نمی‌خورد. بنابراین قیمت بر اساس فرصت‌های بازاری و تقاضا تنظیم شده است و این واقعیت باعث شده تا دلالان زیادی پا به این عرصه بگذارند. ویژگی دیگر Commodityها، داشتن معیار و استاندارد اندازه‌گیری است. هر Commodity باید چیزی را داشته باشد که برای هر واحد همانند وزن، چگالی، اندازه و باقی موارد معمول و یکسان باشد. به همین علت است که برخی محصولات همانند الماس‌ها Commodity نیستند.
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۶ مهر ۹۹ ، ۱۲:۱۳
شهریار فکری
يكشنبه, ۲ شهریور ۱۳۹۹، ۱۰:۲۶ ب.ظ

بی تفاوتی

بی تفاوت این روزا کمتر کسی پیدا میشه که با این کلمه آشنا نباشه اتفاقاتی که در اطرافمان میگذره چرا حوادث یا اتفاقی که می افته اینقدر بی تفاوتیم‌جلو چشمان یکی میخوره زمین یا تصادف میشه یا دعوا فقط نظاره گریم چه شده که در جامعه ما اینقدر بی تفاوت یا بی احساس باشیم ما انسانها دچار فقر فرهنگی شدیم در جامعه ما همه ادای کارشناسی میکنن دریغ از حس انسان دوست.یادمان باشه دنیا را مهر محبت خلاص خواهد کرد.

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۲ شهریور ۹۹ ، ۲۲:۲۶
شهریار فکری
سه شنبه, ۲۱ مرداد ۱۳۹۹، ۱۱:۲۳ ب.ظ

ریذدیپلم

هنوز شرکت رش قیمت دارو را رسما اعلام ننموده ولی قیمت احتمالی در برخی سایت ها از ۱۰۰ تا ۳۴۰ هزار دلار برای یک سال(قیمت بر اساس وزن بیمار و دز دریافتی متغیر است) عنوان شده است اگر این قیمت ها صحیح باشد می توان قیمت دارو را برای یک کودک با وزن کمتر از هفت کیلو گرم تقریبا مشخص نمود قیمت دارو با ارز آزاد(۲۲۰۰۰ تومان) حدود ۲.۲ میلیارد تومان قیمت دارو با ارز نیمایی(۱۸۰۰۰ تومان) حدود ۱.۸ میلیارد تومان قیمت دارو با ارز دولتی (۴۲۰۰ تومان) حدود ۴۲۰ میلیون تومان البته امکان دریافت تخفیف مناسب از شرکت وجود دارد که این امر مستلزم پیش قدم شدن وزارت بهداشت و رایزنی با شرکت سازنده می باشد @IMDA2016 @SMAsupport
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۱ مرداد ۹۹ ، ۲۳:۲۳
شهریار فکری