پنجشنبه, ۳۰ بهمن ۱۳۹۹، ۱۱:۴۸ ق.ظ
درد رنجی که تمامی نداره
📛در ۶روز گذشته، ۵کودک و یک بیمار بزرگسال مبتلا به بیماری SMA فوت کردند!
از پنجشنبه گذشته تا ظهر دیروز، ۶ بیمار مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک اس‌ام‌ای در چندین شهر ایران درگذشتند.
آوا دباغ در کاشان، نوا مرادی در اصفهان، رادوین در تهران، فاطمه عباسی در تهران و محمدرضا ایوبی در لواسان به تیپ یک این بیماری مبتلا بودند و بیمار درگذشته بزرگسال، مهدی اسدی پوریوسفیان مبتلا به تیپ ۳ بود و ساکن پردیس که کرونا گرفت، اما چون بیماری پیش‌زمینه‌ای SMA داشت، ریه‌هایش خیلی ضعیف بود و کلیه‌هایش سنگ‌ساز، در برابر کرونا دوام نیاورد. مهدی اسدی نقاش و هنرمند بود. دو نمونه از نقاشی‌های او در کنار عکس خودش و دیگر کودکان درگذشته، آمده است.
واردات دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، مهمترین مطالبه خانواده‌ها و الزام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج و قبل از بارداری، تنها راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست.
🔴
