شهریار فکری اجیرلو

دانستن حقایق زندگی
مشخصات بلاگ
شهریار فکری اجیرلو

۸ مطلب در بهمن ۱۳۹۷ ثبت شده است

يكشنبه, ۲۸ بهمن ۱۳۹۷، ۱۲:۲۸ ب.ظ

عوارض ازدواجهای فامیلی


اگر تصمیم به ازدواج فامیلی دارید باید همه جوانب و عوارض آن را در نظر گرفته و قبل از ازدواج با انجام آزمایش‌های فراوان از میزان خطر آن اطلاع پیدا کنید. در این مطلب نکات مهم و قابل توجه در مورد بیماری های ازدواج فامیلی را بررسی می‌کنیم.

وب‌سایت صورتی‌ها: امروزه با پیشرفت علم برای اطلاع از میزان خطر ازدواج فامیلی آزمایش‌های فراوانی را انجام می‌دهند این آزمایشات باید توسط پزشک بررسی شده و نتیجه نهایی برای زوجین اعلام گردد. اگر پزشک ازدواج را بی خطر بداند نیازی به نگرانی نیست. در ادامه مطلب نکات مهم و قابل توجه در مورد بیماری های ازدواج فامیلی را بررسی می‌کنیم همراه ما باشید.

بیماری‌های حاصل از ازدواج فامیلی

ازدواج مهمترین اتفاق زندگی هر فردی است تضمینی وجود ندارد که این ازدواج با فامیل صورت گیرد یا یک فرد غریبه. امروزه عوارض و بیماری های ازدواج فامیلی را زیاد می‌شنویم. ولی این نمی‌تواند دلیل محکمی باشد که کلا از ازدواج فامیلی صرف نظر کنید.

بنابراین بهتر است مزایا و معایب این ازدواج فامیلی را در نظر گرفته و بهترین تصمیم را برای زندگی خودمان بگیریم. اگر تصمیم به ازدواج فامیلی دارید باید همه جوانب و عوارض آن را در نظر گرفته و قبل از ازدواج با انجام آزمایش‌های فراوان از میزان خطر آن اطلاع پیدا کنیم.

اکثر ما خطر ازدواج فامیلی را فقط در به دنیا آمدن کودک معلول بدانیم در حالیکه ازدواج فامیلی فقط به دنیا آمدن کودک معلول نیست بلکه خطراتی هم برای زوجین می‌تواند به دنبال داشته باشد. در ادامه خطرات ناشی از ازدواج فامیلی و بیماری‌های مربوط به آن را بررسی می‌کنیم.

ژنتیک در جامعه پزشکی حرف اول را می‌زند گاهی اوقات ازدواج فامیلی باعث ایجاد بیماری‌هایی می‌شود که این بیماری‌های ژنتیکی مشکلات زیادی را می‌تواند به بار بیاورد. با معیوب بودن ژنتیک بدن، ممکن است شما دچار ترس در جهت مبتلا شدن به بیماری های ازدواج فامیلی قرار گیرید ولی نگران نباشید با پشرفت علم پزشکان میزان احتمال بروز بیماری های ازدواج فامیلی را بررسی می‌کنند.

سقط جنین از عوارض ازدواج فامیلی

از دیگر خطرات ازدواج فامیلی سقط جنین می‌باشد پس بهتر است قبل از بچه‌دار شدن ابتدا به پزشک مراجعه کنید و سپس تحت نظر پزشک متخصص صاحب فرزند شوید.

نقص ایمنی، بیماری ناشی از ازدواج فامیلی

نقص ایمنی هم جزو بیماری های ازدواج فامیلی به شمار می‌آید. کودکانی که از ازدواج فامیلی به دنیا می‌آیند بیشتر در معرض بیماری‌های عفونی هستند زیرا ممکن است ایمنی بدن آنان نسبت به کودکان دیگر ضعیف‌تر باشد پس اگر شاهد عفونت بیش از حد در کودک خود بودید، سریعا به پزشک متخصص مراجعه نمایید.

اگر سیستم دفاعی بدن کودک به صورت کمی و یا کیفی کار نکند. با نقص ایمنی بدن احتمال دارد فرد دچار بیماری‌هایی مانند هپاتیت، سرطان و … شود که هر یک مشکلات فراوانی را برای سلامتی بدن به وجود می‌آورند. این افراد باید به پزشک متخصص مراجعه کرده و سیستم ایمنی بدن کودک خود را در صورت ضعیف بودن، تقویت کنند این کار با کمک انواع قرص‌ها و ویتامین‌ها ممکن می‌باشد.

بیماری معلولیت کودک، خطر ازدواج فامیلی

بیماری‌های حاصل از ازدواج فامیلی

همانطور که می‌دانید مهمترین خطر ازدواج فامیلی متولد شدن کودک معلول و یا نقص عضو است. در ازدواج فامیلی ممکن است اختلالات ژنتیکی فراوانی رخ دهد و این اختلالات در ذهن و یا جسم کودک تاثیر بگذارد.

تحقیقات جهانی نشان می‌دهد که حدود ۳ تا ۴ درصد از مرگ و میر نوزادان به دلیل اختلالات ژنتیکی رخ می‌دهد. اختلالات ژنتیکی معمولا در فامیل‌های درجه دو خیلی بیشتر است (پسرخاله، پسر عمو و …) احتمال اختلالات حتی در دورترین ازدواج‌های فامیلی نیز ۵ تا ۶ درصد است. طبق آمار جهانی احتمال تولد کودک معلول در ازدواج فامیلی ۲ تا ۳ برابر ازدواج‌های معمولی است. همین دلیل، کافی است که آزمایشات ژنتیکی فراوانی صورت گیرد تا دچار بیماری های ازدواج فامیلی نشوید.

بیماری شب کوری، بیماری ناشی از ازدواج فامیلی

ازدواج فامیلی ممکن است با خود، شب کوری را به همراه داشته باشد، معمولا با افزایش سن این بیماری در افراد دیده می‌شود. شب کوری در طول زمان روی بینایی فرد تاثیر می‌گذارد و به دلیل کمبود ویتامین A و مشکلات ارثی تبدیل به کوری دائمی شود. همچنین شب کوری می‌تواند موجب خشکی چشم نیز می‌شود. برای پیشگیری از بیماری شب کوری باید مشاوره ژنتیکی به صورت کامل انجام شود تا هم از شب کوری و هم از بیماری های حاصل از ازدواج فامیلی در امان بمانند.

نکات مهم در مورد ازدواج فامیلی

درست است که هیچ ازدواجی بی‌خطر نیست ولی موارد بالا این مساله را بیان نمی‌کند که فقط ازدواج فامیلی مشکلات و بیماری‌هایی را به وجود می‌آورد بلکه ازدواج با فرد غریبه هم بی‌خطر نیست، فقط احتمال مبتلا شدن به بیماری از طریق ازدواج فامیلی نسبت به افراد غریبه، ۲ برابر است پس اگر ازدواج فامیلی داشته‌اید مدام باید تحت نظر و کنترل دکتر باشید، مخصوصا وقتی که می‌خواهید صاحب فرزند شوید. ولی همه این‌ها دلیل نمی‌شود که از ازدواج فامیلی بترسید و نگران بمانید و یا حتی خودداری کنید فقط بهتر است ازدواج با غریبه صورت گیرد تا احتمال دچار شدن به بیماری های ازدواج فامیلی کاهش یابد.

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۸ بهمن ۹۷ ، ۱۲:۲۸
شهریار فکری
شنبه, ۲۷ بهمن ۱۳۹۷، ۰۷:۵۰ ب.ظ

علت شب نشینی یا بیدار ماندن خانواده ها

شب نشینی خانواده ها یا بیدار ماندن خانواده ها یکی از تاثیرات مهم در زندگی زناشویی واقعا چرا خانوادهها امروزه با پیشرفت روز افزون تکنولوژی به جای درست زندگی کردن یا شدن انتقاد پذیر از زندگی یا گلایه مند از رفتارهای اعضای خانواده دلایلش زیاده عده ای فضای مجازی مقصر میدانن برخی هم بیکاری را عامل این هیاهو میدانن البته جدا از این مباحث شرایط اقتصادی و چشم هم چشمی هم خود باعث بروز اختلافات سلیقه ای شده به طوری که چه بسا زن شوهرهایی هستن که زندگی لاکچری را پیش پا گذاشتن

فارغ از اینکه شرایط اقتصادی چنین اجازه ای را نمیده


1_  علت شب نشین شدن یا بیدار ماندن خانواده ها

1 فضای مجازی

2 بیکاری

3 هیچ کدام


2 چرا خانم ها که سکان دار زندگی هستن اکثرا دیرتر از خواب بیدار میشن در صبح بدون توجه به بچه ها یا شوهرشون؟

جواب همه این سوالها را گردن فضای مجازی میریزن 

حالا مسئولان براشون بهانه هست تا توجیه کنن بگن فضای مجازی بد هست 

فیلتر کنیم

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۷ بهمن ۹۷ ، ۱۹:۵۰
شهریار فکری
سه شنبه, ۲۳ بهمن ۱۳۹۷، ۰۴:۴۴ ب.ظ

توسعه یافتگی

اگر میخواهید بدانید کشوری توسعه یافته یا نه 


اصلا سراغ فناوری تکنولوژی و

کارخانه ها و زیر ساختها وخیابانها واتوبان های چند بانده وپل های چند طبقه وشهرهای زیباوامکانات رفاهی وتفریحی وساختمان های بیش ازچند صد طبقه نروید.

 

اینها را براحتی میتوان خرید 

وخیلی راحت میتوان نفت فروخت 

و همه اینها را ساخت یا وارد کرد .

شاید از نظر بعضی ها این ها هم نشان توسعه یافتگی باشد .


برای دیدن توسعه بروید در دبستانها 

ببینید آنجا چگونه بچه ها را آموزش میدهند.


مهم نیست که چه چیزی آموزش می دهند، بلکه ببینید چگونه آموزش میدهند.


اگر کودکان شما را پرسشگر 

خلاق، صبور، نظم پذی ، خطر پذیر ، ودارای روحیه گفتگو وتامل ودارای روحیه مشارکت جمعی وهمکاری پذیری بار می آورند .


مهم فرهنگ دانش پروری وفرهنگ دانشمند پروری وفرهنگ شایسته پروری است نه فرهنگ افسانه پروری وبت پروری، شایسته پروری نه سیاستمند پروری 


این بچه ها انسانها وشخصیت هایی خواهند شد که میتوانند توسعه ایجاد کنند.



۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۳ بهمن ۹۷ ، ۱۶:۴۴
شهریار فکری
سه شنبه, ۱۶ بهمن ۱۳۹۷، ۱۲:۰۶ ق.ظ

حرف درد دل خانواده ها

همه کودکان حق زندگی دارند

جز کودکان اس ام ای.

حق شان از زندگی تنها درد است.

دردی که میتوان به آن پایان بخشید و

در کنار دردی که میکشند حمایت لازم است.

یک لحظه فقط یک لحظه خودتان را جای پدر و مادر بچه هایی بگذارید که فرزندانشان پیش چشمانشان آب می شوند،می توانید تحمل کنید؟ 

کودکان اس ام ای حق نفس کشیدن دارند.

بچه های اس ام ای امید ما هستند 

امیدهای ما را از ما نگیرید.

بچه های اس ام ای سهمشون نگاه به  سقف و دیوار های خونه ویه عالمه اسباب بازی های ساکت و دست نخورده.

#بچه‌های_SMA_نمیخندند 

#وزیر_بهداشت_سکوت_ممنوع

#لبخند_حق_همه_کودکان_است

#اسپینرازا_ را وارد کنید




۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۶ بهمن ۹۷ ، ۰۰:۰۶
شهریار فکری
يكشنبه, ۱۴ بهمن ۱۳۹۷، ۰۷:۱۸ ب.ظ

ویتنام و آینده آن

آینده ویتنام!


جمهوری سوسیالیستی ویتنام، ۹۵ میلیون نفر جمعیت و ۳۳۱ هزار و ۲۲۱ کیلومتر مربع مساحت دارد. ۸۰ درصد درآمد دولت ویتنام از اخذ مالیات است. در سال ۲۰۱۷، این کشور ۳۶ میلیارد دلار سرمایه گذاری مستقیم خارجی جذب کرد و شرکت هایی مانند Intel ،HP ، GE ، نوکیا، IBM ، پاناسونیک، سامسونگ، مایکروسافت و بوش در آن سرمایه گذاری کرده­اند. ویتنام پس از ۸ سال مذاکره و ۱۱ سال آماده شدن نهادی و قانونی، در سال ۲۰۰۶ به عضویت سازمان تجارت جهانی در آمد. این عضویت باعث شد تا اقتصاد ویتنام، رقابتی تر، سالم تر و شفاف تر شود. 


تجارت با دنیا، رفرم های جدی و سرمایه گذاری دولتی در آموزش (به ویژه دبستانی) و ساختار عمرانی باعث شده تا ویتنام در ده سال گذشته از نرخ رشد اقتصادی متوسط ۵٫۵ درصد بهره برده و نرخ تورم را به ۳٫۵ درصد و بیکاری را به ۲٫۲ درصد برساند.


در سال ۲۰۱۲، دولت ویتنام به خاطر عملکرد منفی شرکت های دولتی از مردم عذر خواهی کرد و به تدریج تا ۵۰ درصد این شرکت ها را به بخش خصوصی منتقل نمود. دولت ویتنام نظارت بسیار جدی بر عملکرد بانک ها داشته و اقتصاد آن ترکیبی از خصوصی و دولتی و عمدتا بر SMEs یا شرکت های کوچک و متوسط است. دولت ویتنام از ظهور شرکت های بزرگ و قدرتمند به صورت جدی جلوگیری کرده و با افراد متخلف اقتصادی با جدیت تمام برخورد کرده است.


ویتنام یک صادر کننده بزرگ مواد غذایی و کشاورزی است و در عین حال نفت، کفش، لباس، منسوجات، سیمان، تایر و شیشه صادر می کند. در سال ۲۰۱۷ ویتنام ۱۶۵ میلیارد دلار صادرات و ۱۵۰ میلیارد دلار واردات داشت. عمده صادرات ویتنام به چین، آمریکا، ژاپن، اتحادیه اروپا، کره جنوبی، هند و استرالیا است و در سال ۲۰۱۷، ۳۰ میلیارد دلار به آمریکا و ۱۵ میلیارد دلار به ژاپن کالا صادر کرد. ویتنام توانسته ۱۶ قرارداد تجاری دو جانبه و چند جانبه با کشور های آسیایی و غیر آسیایی منعقد کرده و بسیاری را به مواد خام و کالاهای خود وابسته کند. 


ویتنام در بخش بانکداری، بهداشت، کشاورزی، حمل و نقل و صنعت، در به کارگیری blockchain بسیار موفق بوده است. در سال ۱۹۸۵ ویتنام درآمد سرانه ۲۳۰ دلار داشت در حالیکه در سال ۲۰۱۷ آن را به ۲۳۴۳ دلار رسانده و امیدوار است در سال ۲۰۲۰، درامد سرانه خود را به ۳۰۰۰ دلار برساند. در حالی که ویتنام سی سال پیش یکی از کشور های فقیر جهان محسوب می شد، امروز ۹۵ درصد مردم آن کشور به همه خدمات شهری و عمومی دسترسی دارند و دولت امیدوار است تا سال آینده طبقه متوسط را به ۳۳ میلیون نفر ( حدود یک سوم) بر ساند.


دولت ویتنام مبنای سیاست خارجی خود را در مفهوم “متنوع سازی شرکای اقتصادی و سیاسی” تعریف کرده(Diversification)  و در محیط فوری جغرافیایی خود، با عموم کشور های قدرتمند مانند ژاپن، چین، استرالیا و هند روابط استراتژیک برقرار کرده است. جمهوری سوسیالیستی ویتنام با ۱۸۸ کشور روابط دیپلماتیک دارد و در بیانیه رسمی دولتی، این دو هدف را در روابط بین المللی خود با اجماع داخلی تعیین کرده است:


۱) ویتنام یک دوست و شریک قابل اعتماد برای همه کشور ها در جامعه بین المللی است.


۲) ویتنام یک Manufacturing Hub اس

۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ بهمن ۹۷ ، ۱۹:۱۸
شهریار فکری
يكشنبه, ۱۴ بهمن ۱۳۹۷، ۰۴:۱۸ ب.ظ

سیاست یا پیشرفت



از خودمحوری و خودخواهی‌ها خارج شویم/ در ایران گردش قدرت نداریم؛ 4 هزار نفر داریم که #ثابت اند

در ایران طی یک قرن اخیر

 جامعه بزرگ‌تر از دولت نشده و دولت و حاکمیت خیلی بزرگ‌تر از جامعه است...

کشوری که تولید نکند و نتواند در بازار بین الملل سهمی برای اقتصاد خود بگیرد، نمی تواند دنبال آزادی سیاسی برود.


 اتفاق مهمی که دو دهه است در دنیا افتاده، این است که #کاریزما از بین رفته اما این امر هنوز وارد ایران نشده و ایران هنوز کشور #افراد است نه سیستم ها «در دنیای امروز توانایی‌ها و مهارت‌های فرد مهم است و کاریزما در این دنیا هیچ جایگاهی ندارد».

ما و ژاپن دو کشوری هستیم که از ۱۶۰ سال قبل ازخارج از جهان غرب وارد دوره مدرنیته شدیم اما انتخاب و گزینش ما از متون توسعه و مدرنیته بسیار متفاوت است. ما اول سراغ آزادی سیاسی رفتیم و ژاپنی ها سراغ سیستم و تشکل رفتند.


بنیان توسعه، در نظام تولید یک کشور است و فونداسیون ساختمان توسعه، نظام اقتصادی است».

در ۱۱۰ سال گذشته ایران یک هزار و ۵۰۰ میلیارد دلار نفت فروخته و ژاپن یکصد و ۷۰ هزار میلیارد دلار درآمد داشته است...



۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۴ بهمن ۹۷ ، ۱۶:۱۸
شهریار فکری
جمعه, ۱۲ بهمن ۱۳۹۷، ۰۲:۱۲ ب.ظ

اسپینرازا

SMA'nın diğer tiplerinin ilaçları da geri ödeme sistemine dahil edildi

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "SMA hastalığının diğer tiplerinin ilaçlarını da geri ödeme sistemine dahil ettik" açıklamasında bulundu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise sosyal medya hesabından şu açıklamayı paylaştı: "Sağlık Bakanlığı olarak bir süre önce onay işlemlerini başlattığımız SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarımızla ilgili süreç tamamlanmış, ilaç bedelleri geri ödeme kapsamına alınmıştır."

29.01.2019 - 14:56 | Güncelleme: HABERTURK.COMSağlık
SMA
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۱۲ بهمن ۹۷ ، ۱۴:۱۲
شهریار فکری
يكشنبه, ۷ بهمن ۱۳۹۷، ۰۶:۵۲ ب.ظ

اسپینرازا

انواده "زهرا" به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند
آفتاب۵ روز پیش
"خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواسته اند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیف تر می شود. این دارو درمان قطعی نیست اما می تواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. زمان مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفته تر می شود و سلول ها و نورون های بیشتری را از دست می دهد و درگیر بیماری می شوند".
آفتاب نیوز : سرویس اجتماعی- روزنامه "وال استریت ژورنال" در گزارشی روایت زندگی یک خانواده ایرانی را شرح داده که با دشواری درصدد نجات دادن جان دخترشان و به دنبال داروهای نجات بخش او هستند. داروهایی که در ایران نایاب هستند. 

به گزارش آفتاب‎نیوز ؛ این روزنامه می نویسد: "این دختر ۶ ساله ایرانی به یک بیماری ژنتیک مبتلاست. او برای نجات جان اش موانع زیادی پیش رو دارد. بزرگترین مانع عدم امکان دسترسی به یک دارو است. "زهرا دهقانی پور" شش ساله از یک بیماری ژنتیکی رنج می برد که سبب می شود عضلات اش به آتروفی برسند. آتروفی عضلانی، از دست دادن یا کاهش توده عضلانی است. واژه های مترادف برای آن عبارتند از هدر رفتن عضله، از دست رفتن عضله، کاتابولیسم عضلانی و پژمرده شدن عضله. علت آن، عدم استفاده از عضله یا یک اختلال در سیگنال های عصبی منتهی به عضله است. وضعیت او آتروفی عضلانی ستون فقرات است که درمان دارویی دارد اما خانواده اش به دشواری می توانند به این دارو دسترسی داشته باشند. دارویی به نام "اسپینرازا" که توسط شرکت آمریکایی به نام Biogen ساخته می شود؛ یک شرکت چندملیتی آمریکایی در زمینه فناوری زیستی که در کمبریج ماساچوست واقع شده است. هزینه سالانه درمان با این دارو ۷۵۰ هزار دلار در سال نخست و ۳۷۵ هزار دلار در سال های بعد است. 

این دختر در ایران زندگی می کند؛ جایی که دارو مورد تایید برای استفاده قرار نگرفته است. دولت ایران بخش مهمی از هزینه های درمانی و خرید داروی شهروندان آن کشور را تامین می کند. برخی از داروهای ساخت آمریکا از سوی دولت ایران تایید شده اند اما هنوز قراردادی برای واردات اسپینرازا امضا نشده است. این یک چالش در بزشکی مدرن است: دسترسی به درمان های نجات بخش و داروهای ضروری اغلب به تصادفات و شرایط جغرافیایی بستگی دارد. 

"ریچارد فینکل" رییس بخش عصب شناسی در بیمارستان کودکان اورلاندو که خانواده زهرا را نمی شناسد و در پرونده او نیز نقشی ندارد، می گوید: "واقعا وضعیت از کشوری به کشور دیگر فرق می کند. متاسفانه برخی در این زمینه خوش شانس و برخی بدشانس هستند". 

این روزنامه می افزاید: "خانواده زهرا به دنبال راهی برای دریافت دارو هستند. آنان از شرکت سازنده دارو خواسته اند تا کمکی کند که هزینه انتقال دارو به آلمان و یا ترکیه و سپس به ایران میسر شود. با این حال، تمام این مسیرها پیچیده هستند و نیازمند رفع موانع حقوقی و اداری. هر روز سیستم عصبی و عضلانی زهرا ضعیف تر می شود. این دارو درمان قطعی نیست اما می تواند از پیشرفت این روند جلوگیری کرده و در برخی موارد وضعیت بیماران را بهبود بخشد. "زینب زارعی نژاد" مادر زهرا است. او معلم است و می گوید: "زمان برای ما مهم است. اگر زمان بگذرد بیماری او پیشرفته تر می شود و سلول ها و نورون های بیشتری را از دست می دهد و درگیر بیماری می شوند". 

این روزنامه در ادامه می نویسد: "دکتر "فینکل" می گوید این بیماری نادر است و حدود یک کودک از هر ۱۱ هزار کودک در جهان با SMA متولد می شود و تقریبا یک تا دو درصد از انسان ها حامل جهش ژنتیکی در این باره هستند. آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می دهد و باعث می شود که به سختی از عضلات خود استفاده کنند. آتروفی عضلانی ستون فقرات یا اس ام ای یک بیماری ارثی است. زمانی که کودکی مبتلا به SMA می شود، یک شکاف سلول عصبی در مغز و نخاع به وجود می آید و مغز انتقال پیام هایی که موجب کنترل حرکت عضلات می شود را متوقف می کند. در نتیجه، ماهیچه های کودک ضعیف می شوند و او در کنترل حرکت سر، نشستن و حتی راه رفتن دچار مشکل می شود. در بعضی موارد، در هنگام پیشرفت بیماری، ممکن است در بلع و تنفس نیز دچار مشکل شود. انواع مختلفی از آتروفی عضلانی ستون فقرات یا "اس ام ای" وجود دارد و میزان جدی بودن آن بستگی به کودک دارد. تا به امروز درمان قطعی برای SMA پیدا نشده است اما می توان علائم را بهبود بخشید و به کودک کمک کرد تا زندگی طولانی تری داشته باشد". 

این روزنامه می نویسد: "دکتر "غلامرضا نامی" متخصص مغز و اعصاب اطفال در تهران می گوید اثربخشی اسپینرازا بستگی به زمان شروع درمان با آن دارد. اگرچه این دارو درمان قطعی نیست اما می تواند بر کیفیت زندگی اثر بگذارد و مانع بازگشت علائم وخیم قبلی در عملکرد حرکتی فرد بیمار شود. تا همین اواخر این بیماری درمانی نداشت تا آن که در دسامبر ۲۰۱۶ اداره غذا و داروی ایالات متحده داروی اسپینرازا را تایید کرد. این دارو از طریق نخاغ به مایع نخاعی تزریق می شود. در بیش از ۵۱ درصد بیماران این دارو در بهبود وضعیت بیمار موثر بوده است و باعث افزایش قدرت و طول عمر آنان شده است. 

شرکت سازنده دارو پس از دریافت درخواست از خانواده زهرا اعلام کرد که نمایندگانی از آن شرکت در ماه جاری برای دیدار با دولت ایران خود را آماده می کنند. گفته می شود دستکم ۶۰۰ مورد ابتلا به این بیماری در ایران وجود دارند. شرکت سازنده دارو می گوید این دارو در بیش از ۴۰ کشور دنیا در دسترس است. خانواده زهرا می گویند به دلیل سقوط ارزش ریال دسترسی به این دارو دشوارتر شده است. خانواده زهرا در امریکا یک دوست وکیل دارند که امیدوارند بتواند هزینه درمان زهرا را از طریق اهداکنندگان امریکایی فراهم کند اما تحریم این تلاش ها را پیچیده تر می کند چرا که انتقال پول می تواند مشمول مجازات های تحریمی برای فرستنده شود".
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۰۷ بهمن ۹۷ ، ۱۸:۵۲
شهریار فکری