ریذدیپلم

هنوز شرکت رش قیمت دارو را رسما اعلام ننموده ولی قیمت احتمالی در برخی سایت ها از ۱۰۰ تا ۳۴۰ هزار دلار برای یک سال(قیمت بر اساس وزن بیمار و دز دریافتی متغیر است) عنوان شده است اگر این قیمت ها صحیح باشد می توان قیمت دارو را برای یک کودک با وزن کمتر از هفت کیلو گرم تقریبا مشخص نمود قیمت دارو با ارز آزاد(۲۲۰۰۰ تومان) حدود ۲.۲ میلیارد تومان قیمت دارو با ارز نیمایی(۱۸۰۰۰ تومان) حدود ۱.۸ میلیارد تومان قیمت دارو با ارز دولتی (۴۲۰۰ تومان) حدود ۴۲۰ میلیون تومان البته امکان دریافت تخفیف مناسب از شرکت وجود دارد که این امر مستلزم پیش قدم شدن وزارت بهداشت و رایزنی با شرکت سازنده می باشد @IMDA2016 @SMAsupport

رنج سختی که تمامی نداره گوش شنوایی هم وجود نداره

بیماران sma نیازمند حمایت جدی دولت هستند. این بیماران هر روز که می گذرد عضله از دست می دهند و هر روز بر غم و رنج آنها و خانواده هایشان افزوده می شود. بیماران sma چه ناتوانی هایی کشیده اند از بیماری که درمان دارد و می تواند توانایی های آنها را برگرداند . افسوس و صد افسوس که ایران مانند همه کشورها داروی بیماران sma را وارد کشور نمی کند .

نمایندگان مجلس

هو الشفا نماینده محترم جناب آقای سرکار خانم اعضای محترم کمیسیون بهداشت و درمان خرم آنکس که در این محنت گاه خاطری را سبب تسکین است احتراما ما بیماران مبتال به بیماری sma و خانواده هایمان از شما درخواست داریم تا نسبت به ورود داروهای درمان کننده بیماری sma اقدام کنید . در حال حاضر دو داروی مجوز دار از سازمان های پزشکی معتبر بین المللی برای درمان این بیماری در بازار وجود دارد .این دو دارو با نام های تجاری اسپینرازا spinraza و زولژنسما zolgensma در گروه داروهای تک نسخه ای هستند که قیمت سرسام آوری دارند ولی با وجود این بیماران زیادی در کشورهای مختلف در سراسر دنیا از آنها برای درمان خود استفاده می کنند . شایان ذکر است که از حدود ۵ سال پیش بیماری sma به دلیل وجود همین داروها از شمول بیماری های بدون درمان خارج شده است . متاسفانه علیرغم درخواست مکرر بیماران و خانواده های آنان که منجر به نگارش دهها نامه و دو تجمع شده است و نظر پزشکان و متخصصان نامی داخل کشور و مقاالت متعدد علمی چاپ شده در نشریات علمی معتبر و مذاکرات نیمه تمام با یک شرکت داروسازی ، کماکان وزارت بهداشت و درمان به بهانه اثر بخش نبودن دارو و نبود بودجه شرایط ورود نام این داروها به دارونامه ی کشورمان را فراهم نمی کند تا درمان بیماری در دسترس مبتالیان در داخل کشور قرار گیرد . برای همین از شما تقاضا داریم بصورت ویژه و خارج از نوبت با حضور مقامات وزارت بهداشت و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان به این موضوع بپردازید تا شرایط ورود این داروها به کشور و شرایط درمان برای مبتالیان به این بیماری فراهم شود. بیماری sma یک بیماری نادر ژنتیکی پیشرونده است که آسیب های جسمانی گسترده ای به مبتالیانش از قبیل ضعف در تحرک و تنفس و بلعیدن وارد می کند و حتی در نوع پیشرفته آن که متاسفانه بیشتر مبتالیان کودک نیز هستند با خطر مرگ دست و پنجه نرم می کنند. در آخر ضمن آرزوی موفقیت برای شما در ایفای وظیفه سنگین وکالت مردم امیدواریم تصمیمات و اقدامات شما سبب ساز تغییرات مثبت در باال بردن کیفیت زندگی جامعه بیماران نادر ایران شود . ارادتمند شما

اس ام ای

بیماری ژنتیکی sma 

این بیماری با وجود اینکه ۵ سال از تایید نخستین داروی ژن درمانی اسپینرازا هنوز در ایران تایید نشده به علت گران بودن دارو مسئولان اثربخشی دارو بهانه میکنن در حالی که بیشتر کشورهای اروپایی گرفته تا ترکیه چین آمریکای لاتین شیلی و... این دارو وارد کشورشان کردن 

دومین دارو هم که قرار تایید بگیره از سازمان غذا دارو آمریکا و اروپا داروی ریذدیپلم خوراکی هست حال باید دید آیا مسئولان باز هم خودشان به خواب زدگی خواهند زد یا باز بهانه میارن.

خاطرات تبریز به جلفا

خاطرات سفر به تبریز جلفا

یکی از زیباییهای تبریز ائل گلی هست واقعا جای دیدنی هست برای گردش بعد از گشت گذر در ائل گلی رفتم به شهرک ولی عصر یکی از بهترین جاهای دیدنی تبریز هست بازارهای زیرزمینی و دیدنی ...صبح ساعت ۸.۳۰ با قطار عازم‌ جلفا شدم از تبریز به جلفا با قطار ۲ ساعت و نیم فاصله هست شهرهایی مثل صوفیان، مرند، و هادی شهر رد شدیم رسیدیم به جلفا یکی از زیباییهای جلفا دیدن رودخانه مرزی ارس هست بعد بازارچه مرزی جلفا و...