نمایندگان مجلس

هو الشفا نماینده محترم جناب آقای سرکار خانم اعضای محترم کمیسیون بهداشت و درمان خرم آنکس که در این محنت گاه خاطری را سبب تسکین است احتراما ما بیماران مبتال به بیماری sma و خانواده هایمان از شما درخواست داریم تا نسبت به ورود داروهای درمان کننده بیماری sma اقدام کنید . در حال حاضر دو داروی مجوز دار از سازمان های پزشکی معتبر بین المللی برای درمان این بیماری در بازار وجود دارد .این دو دارو با نام های تجاری اسپینرازا spinraza و زولژنسما zolgensma در گروه داروهای تک نسخه ای هستند که قیمت سرسام آوری دارند ولی با وجود این بیماران زیادی در کشورهای مختلف در سراسر دنیا از آنها برای درمان خود استفاده می کنند . شایان ذکر است که از حدود ۵ سال پیش بیماری sma به دلیل وجود همین داروها از شمول بیماری های بدون درمان خارج شده است . متاسفانه علیرغم درخواست مکرر بیماران و خانواده های آنان که منجر به نگارش دهها نامه و دو تجمع شده است و نظر پزشکان و متخصصان نامی داخل کشور و مقاالت متعدد علمی چاپ شده در نشریات علمی معتبر و مذاکرات نیمه تمام با یک شرکت داروسازی ، کماکان وزارت بهداشت و درمان به بهانه اثر بخش نبودن دارو و نبود بودجه شرایط ورود نام این داروها به دارونامه ی کشورمان را فراهم نمی کند تا درمان بیماری در دسترس مبتالیان در داخل کشور قرار گیرد . برای همین از شما تقاضا داریم بصورت ویژه و خارج از نوبت با حضور مقامات وزارت بهداشت و اعضای کمیسیون بهداشت و درمان به این موضوع بپردازید تا شرایط ورود این داروها به کشور و شرایط درمان برای مبتالیان به این بیماری فراهم شود. بیماری sma یک بیماری نادر ژنتیکی پیشرونده است که آسیب های جسمانی گسترده ای به مبتالیانش از قبیل ضعف در تحرک و تنفس و بلعیدن وارد می کند و حتی در نوع پیشرفته آن که متاسفانه بیشتر مبتالیان کودک نیز هستند با خطر مرگ دست و پنجه نرم می کنند. در آخر ضمن آرزوی موفقیت برای شما در ایفای وظیفه سنگین وکالت مردم امیدواریم تصمیمات و اقدامات شما سبب ساز تغییرات مثبت در باال بردن کیفیت زندگی جامعه بیماران نادر ایران شود . ارادتمند شما