رنج سختی که تمامی نداره گوش شنوایی هم وجود نداره

بیماران sma نیازمند حمایت جدی دولت هستند. این بیماران هر روز که می گذرد عضله از دست می دهند و هر روز بر غم و رنج آنها و خانواده هایشان افزوده می شود. بیماران sma چه ناتوانی هایی کشیده اند از بیماری که درمان دارد و می تواند توانایی های آنها را برگرداند . افسوس و صد افسوس که ایران مانند همه کشورها داروی بیماران sma را وارد کشور نمی کند .