پیگیری مطالبات
کودکان sma ۲۱:۱۲ ۱۳۹۷/۰۸/۲۸
پیگیری تامین دارو برای بیماران sma
بیماری sma یک بیماری ژنتیکی نهفته که هیچ ارتباطی به ازدواج های فامیلی ندارد و برخلاف گفته پزشکان که عنوان میکنن کودکان sma تیپ1 تنها دو سال برای زندگی فرصت خواهند داشت و عمر کوتاهی دارند این کودکان اگر تحت مراقبت های ویژه و با دستگاهای مخصوص این بیماری نگهداری شوند عمر طولانی تری خواهند داشت عامل شایع فوت این کودکان عفونت هست به دلیل نداشتن هیچ گونه کلینیک یا بیمارستان مخصوصی برای این بیماران اکثرا کنار بیماران عادی و عفونی نگهداری میشوند از جمله موارد دخیل بر اسمانی شدن این کودکان خطای محرز پزشکی و نبود بستر مناسب برای آموزش راهنمایی و امیدواری خانواده هاست لذا خواستار ورود هر چه سریعتر دارو برای درمان در اختیار قرار دادن تجهیزات مناسب به بیماران ساخت کلینیک و بیمارستان مخصوص این بیماران و پوشش کامل بیمه ایی این بیماری هستیم و بستر سازی مناسب جهت آموزشهای لازم و اولیه جهت نگهداری کو
