شهریار فکری اجیرلو

دانستن حقایق زندگی
مشخصات بلاگ
شهریار فکری اجیرلو

۲ مطلب در بهمن ۱۳۹۹ ثبت شده است

پنجشنبه, ۳۰ بهمن ۱۳۹۹، ۱۱:۴۸ ق.ظ

درد رنجی که تمامی نداره

📛در ۶روز گذشته، ۵کودک و یک بیمار بزرگسال مبتلا به بیماری SMA فوت کردند! از پنجشنبه گذشته تا ظهر دیروز، ۶ بیمار مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک اس‌ام‌ای در چندین شهر ایران درگذشتند. آوا دباغ در کاشان، نوا مرادی در اصفهان، رادوین در تهران، فاطمه عباسی در تهران و محمدرضا ایوبی در لواسان به تیپ یک این بیماری مبتلا بودند و بیمار درگذشته بزرگسال، مهدی اسدی پوریوسفیان مبتلا به تیپ ۳ بود و ساکن پردیس که کرونا گرفت، اما چون بیماری پیش‌زمینه‌ای SMA داشت، ریه‌هایش خیلی ضعیف بود و کلیه‌هایش سنگ‌ساز، در برابر کرونا دوام نیاورد. مهدی اسدی نقاش و هنرمند بود. دو نمونه از نقاشی‌های او در کنار عکس خودش و دیگر کودکان درگذشته، آمده است. واردات دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، مهمترین مطالبه خانواده‌ها و الزام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج و قبل از بارداری، تنها راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست. 🔴
۰ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۳۰ بهمن ۹۹ ، ۱۱:۴۸
شهریار فکری
چهارشنبه, ۲۲ بهمن ۱۳۹۹، ۰۶:۴۳ ب.ظ

داروی جدید اس ام ای اوریسدی اسپینرازا ژولزنسما

این توضیح در مورد داروهاست . اگر نمایندگان از هر یک از والدین سوال کردند در جریان باشید به ضررمان نخواهد بود . 👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇 داروی اول ، داروی اسپینرازا از شرکت بایوژن است که در سال اول به شش تزریق و در سالهای بعد به سه تزریق نیاز دارد که 750 هزار دلار هزینه خرید ۶ آمپول دارو در سال اول و 375 هزار دلار برای خرید سه امپول در سال دوم به بعدخواهد بود . داروی زولژنسما که دومین داروی درمانگر این بیماری است محصول شرکت اوکسیس است که قیمت هریک امپولش به مبلغ دو میلیون و یکصد و بیست و پنج هزار دلار است و برای درمان کودکان زیر سه سال یک درمان قطعی و کامل است . سومین دارو قطره خوراکی شرکت رُوش با نام RISDIPLAM و نام تجاری اوریسدی است که مجوز نهایی از FDA امریکا را کسب کرده و در حال تلاش برای دریافت مجوز EMA اروپاست و قیمت گذاری آن برای بازار امریکا به این شرح است : سالی یکصد هزار دلار برای بیماران خردسال و کم وزن . سالی ۳۵۰ هزار دلار برای بیماران بزرگ سال و سنگین۰ . البته قیمت های ذکر شده مختص بازار امریکا است و برای کشور عزیزمان بر اساس توافق شرکت های فوق با وزارت بهداشت تعیین میشود و تخفیف منطقه ای شامل حال انها میشود .
۲ نظر موافقین ۰ مخالفین ۰ ۲۲ بهمن ۹۹ ، ۱۸:۴۳
شهریار فکری