داروی اوریسدی در اروپا مجوز گرفت.این دارو برای بیماران اس ام ای هست

داروی ریسدیپلام در اروپا مجوز گرفت . آژانس پزشکی اتحادیه اروپا داروی ریسدیپلام با نام تجاری اوریسدی را به عنوان درمان بیماری sma ناشی از نقص ژنتیکی بر روی کروموزوم پنجم پیشنهاد کرد بدین ترتیب این دارو در سراسر اتحادیه اروپا در اختیار بیماران sma بالای دو ماه با هر تعداد از ژن پشتیبان smn2 قرار خواهد گرفت .

تلنگر"

#تلنگر 📚 عادتهایى که معجزه میکند: با ملایمت = سخن بگویید عــمــیـــق = نفس بکشید شــــــیــک = لباس بپوشید صـبـورانه = کار کنید نـجـیـبـانه = رفتار کنید هــمـــواره = پس انداز کنید عــاقــلانـه = بخورید کــــافـــى = بخوابید بى باکانه = عمل کنید خـلاقـانـه = بیندیشید صـادقانه = عشق بورزید هوشمندانه = خرج کنید خوشبختی یک سفراست، نه یک مقصد! هیچ زمانی بهتر از همین لحظه برای شاد بودن وجود ندارد؛ زندگی کنید و از حال لذت ببرید ...

اجتماعی سوزلر

ﻳﮏ ﭘﺮﺳﺘﺎﺭ ﺍﺳﺘﺮﺍﻟﻴﺎﻳﻲ ﺑﻌﺪ ﺍﺯ ۵ ﺳﺎﻝ ﺗﺤﻘﻴﻘﺎﺗﺶ در خانه هاى سالمندان، ﺑﺰﺭﮔﺘﺮﻳﻦ ﺣﺴﺮﺗﻬﺎﻱ ﺁﺩﻣﻬﺎﻱ ﺩﺭ ﺣﺎﻝ ﻣﺮﮒ ﺭﺍ ﺟﻤﻊ ﮐﺮﺩﻩ ﻭ ۵ ﺣﺴﺮﺕ ﺭﺍ ﮐﻪ ﺑﻴﻦ ﺑﻴﺸﺘﺮ ﺁﺩﻣﻬﺎ ﻣﺸﺘﺮﮎ ﺑﻮﺩﻩ ﻣﻨﺘﺸﺮ ﮐﺮﺩﻩ ﺍﺳﺖ. 🔰ﻧﺨﺴﺘﻴﻦ ﺣﺴﺮﺕ: ﮐﺎﺵ ﺑﻪ ﺧﺎﻧﻮﺍﺩﻩ ﺍﻡ ﺑﻴﺸﺘﺮ ﻣﺤﺒﺖ ﻣﻰ ﮐﺮﺩﻡ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ ﭘﺪﺭ ﻭ ﻣﺎﺩﺭﻡ. 🔰ﺣﺴﺮﺕ ﺩﻭم: ﮐﺎﺵ ﺍﻳﻦ ﻗﺪﺭ ﺳﺨﺖ ﮐﺎﺭ ﻧﻤﻲ ﮐﺮﺩﻡ. 🔰ﺣﺴﺮﺕ ﺳﻮﻡ: ﮐﺎﺵ ﺷﺠﺎﻋﺘﺶ ﺭﺍ ﺩﺍﺷﺘﻢ ﮐﻪ ﺍﺣﺴﺎﺳﺎﺗﻢ ﺭﺍ ﺑﺎ ﺻﺪﺍﻱ ﺑﻠﻨﺪ ﺑﮕﻢ. 🔰ﺣﺴﺮﺕ ﭼﻬﺎﺭم: ﮐﺎﺵ ﺭﺍﺑﻄﻪ ﻫﺎﻳﻢ ﺑﺎ ﺩﻭﺳﺘﺎﻧﻢ ﺭﺍ ﺣﻔﻆ ﻣﻲ ﮐﺮﺩﻡ. 🔰ﺣﺴﺮﺕ ﭘﻨﺠﻢ: ﮐﺎﺵ ﺷﺎﺩﺗﺮ ﻣﻲ ﺑﻮﺩﻡ ﻭ ﻟﺤﻈﺎﺕ ﺑﻴﺸﺘﺮﻯ ﻣﻰ ﺧﻨﺪﻳﺪﻡ.

اندیشه های اجتماعی

یک روز از سرِ بیکاری به بچه‌های کلاس گفتم انشایی بنویسند با این عنوان که فقر بهتر است یا عطر؟ قافیه ساختن از سرگرمی‌هایم بود. چند نفری از بچه‌ها نوشتند. از بین علم و ثروت همیشه علم را انتخاب می‌کردند. نوشته بودند که فقر خوب است چون چشم و گوش آدم را باز می‌کند و او را بیدار نگه می‌دارد ولی عطر، آدم را بیهوش و مدهوش می‌کند. عادت کرده بودند مجیز فقر را بگویند چون نصیبشان شده بود. فقط یکی از بچه ها نوشته بود عطر. انشایش را هنوز هم دارم. جالب بود. نوشته بود عطر حس‌های آدم را بیدار می‌کند که فقر آنها را خاموش کرده است.

تلنگر اخلاقی

♈️حکایت زیباى کلاغ و کرکس ! ♈️عقاب داشت از گرسنگی می مرد و نفسهای آخرش را می کشید. ♈️کلاغ و کرکس هم مشغول خوردن لاشه ی گندیدۀ آهو بودند. ♈️جغد دانا و پیری هم بالای شاخۀ درختی به آنها خیره شده بود. ♈️کلاغ و کرکس رو به جغد کردند و گفتند این عقاب احمق را می بینی بخاطر غرور احمقانه اش دارد جان می دهد؟ ♈️اگه بیاید و با ما هم سفره شود نجات پیدا می کند حال و روزش را ببین آیا باز هم می گویی عقاب سلطان پرندگان است؟ ♈️جغد خطاب به آنان گفت: عقاب نه مثل کرکس لاشخور است و نه مثل کلاغ دزد، آنها عقابند، از گرسنگی خواهند مرد اما اصالتشان را هیچ وقت از دست نخواهند داد. از چشم عقاب چگونه زیستن مهم است نه چقدر زیستن. ♈️زندگی ما انسانها هم باید مثل عقاب باشد، مهم نیست چقدر زنده ایم مهم این است به بهترین شکل انسانی زندگی کنی ⚛

وزارت بهداشت درمان

وزارت بهداشت/ دارو می‌خواهیم/ ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیمارانشان تجویز می‌کنند+ عکس تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت/ دارو می‌خواهیم/ ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیمارانشان تجویز می‌کنند+ عکس یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من ۱۴ سال دارد و به دلیل بیماری کم کم فلج شد، در صورتی که اگر دارو مصرف می‌کرد، می‌توانست مثل دیگر بچه‌ها راه برود. به گزارش خبرنگار ایلنا، امروز -دوشنبه- جمعی از والدین بیماران SMA با هدف ورود داروی این بیماران به کشور جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند. تعداد زیادی از آنها دارای فرزندهایی بودند که تا به حال داروهای مخصوص بیماری SMA را استفاده نکردند و به همین دلیل طبق گفته‌های والدین اغلب فرزندانشان دچار معلولیت‌های شدید جسمانی شدند، در حالی که اگر داروهای تخصصی را استفاده می‌کردند، بخش عمده‌ی عوارض این بیماری از بین می‌رفت. طبق گفته‌های مدیر عامل انجمن SMA معمولا ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در تیپ ۱ در همان سن کم فوت می‌کنند و هزینه‌های درمان آنها خیلی زیاد است، به طور مثال دستگاه تنفسی آنها ۵۰۰ الی ۶۰۰ میلیون تومان است که این هزینه از راه ایجاد کمپین برای خانواده‌ها جمع می‌شود و وقتی فرزند یک خانواده فوت می‌کند، دستگاه را به خانواده‌ی دیگر می‌دهند که این اصلا رویه درستی نیست، وزارت بهداشت متولی درمان است و طبق فرمایشات رهبری باید به وضعیت بیماران رسیدگی شود. وزارت بهداشت با انجمن SMA تعامل کند «ابراهیم رحیمیان» مدیرعامل انجمن ‌SMA با اشاره به مشکل نبود دارو برای این بیماران، بیان کرد: قانون برای خانواده‌هایی که این نوع بیماران را دارند، راهکاری تعیین کرده تا سازمان‌های مردم نهاد تشکیل دهند که ترکیبی از متخصصان، کارشناسان و مردمی باشد که درگیر آن مسئله هستند تا ارتباط سالم‌تری با وزارت بهداشت برقرار کنند، ولی ما هیچ ارتباط موثری با وزارتخانه نداریم تا درد خانواده‌ها را به گوش آنها برسانیم. وی خاطرنشان کرد: در صورتی که وزارتخانه باید با انجمن در ارتباط باشد، تا بتوانیم مطالبه‌ی خود را بیان کنیم. با این رویه عملا انجمن‌های مردم نهاد را بی‌اثر می‌کنند. 20 رحیمیان با اشاره به مطالبه‌گری‌های صورت گرفته افزود: الان چهار سال است که پیگیر هستیم، حتی قبل از ما هم افراد دیگری با وزارتخانه مکاتبه می‌کردند، اما متاسفانه این تعاملات به نتیجه‌ای نرسیده است، چون اولین اصل ما ورود دارو به کشور و بعد از آن ارائه بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت است. وی گفت: البته این بسته‌های حمایتی نیاز به اصلاح دارد که ما اصلاحیه‌هایی را برای آنها ارسال کردیم ولی ترتیب اثری ندادند. ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند رحیمیان ادامه داد: اولین دلیلی که مسئولان برای عدم ورود دارو بیان کردند، این بود که دارو اثربخشی ندارد، در حالی که در ایران تا به حال طرح کارآزمایی بالینی برای این دارو انجام نشده است، وقتی چنین کاری انجام نشده، آن متخصص مربوطه بر چه مبنایی ادعا می‌کند که دارو اثربخشی ندارد؟ حتی اگر کارآزمایی‌های خارج از کشور را ملاک قرار دهد، هزاران سند وجود دارد که تایید شده و تا الان ۵۰ کشور داروهای SMA را برای بیماران خود تجویز می‌کنند. وی گفت: حداقل سازمان غذا و دارو این دارو را تایید کند و برای مشکل بودجه ما بقیه مطالبه را از مجلس داشته باشیم، خیلی از این والدین، فرزندان خود را در سنین پایین به دلیل نبود درمان درست از دست می‌دهند. 18 رحیمیان ادامه داد: باید در رابطه با غربالگری برای این بیماری اطلاع رسانی شود و وزارتخانه باید روش‌های این کار را با کم‌ترین هرینه و دقیق‌ترین راه در نظر بگیرد و در اختیار زوج‌های جوان بگذارد. حتی با وجودی که شبکه‌ی سلامت در صدا و سیما داریم اما تا به حال هیچ کارشناسی از انجمن دعوت نشده تا در مورد این مسائل اطلاع رسانی کند. وی افزود: ما پیگیر طرحی در انجمن هستیم تا آمار بیمارانمان را بررسی کنیم، اما همکاری از طرف وزارت بهداشت صورت نگرفت، چون باید ما را به بیمارستان‌ها، کلینیک‌ها و آزمایشگاه‌های ژنتیک معرفی کنند و آنها اطلاعات را در اختیار ما بگذارند، یعنی یک برونسپاری رایگان که مشخص کند وضعیت این بیماری در کشور ما چگونه است و برای آن برنامه ریزی کنیم، اما اتفاق نیفتاد.

درد رنجی که تمامی نداره

📛در ۶روز گذشته، ۵کودک و یک بیمار بزرگسال مبتلا به بیماری SMA فوت کردند! از پنجشنبه گذشته تا ظهر دیروز، ۶ بیمار مبتلا به بیماری نادر و ژنتیک اس‌ام‌ای در چندین شهر ایران درگذشتند. آوا دباغ در کاشان، نوا مرادی در اصفهان، رادوین در تهران، فاطمه عباسی در تهران و محمدرضا ایوبی در لواسان به تیپ یک این بیماری مبتلا بودند و بیمار درگذشته بزرگسال، مهدی اسدی پوریوسفیان مبتلا به تیپ ۳ بود و ساکن پردیس که کرونا گرفت، اما چون بیماری پیش‌زمینه‌ای SMA داشت، ریه‌هایش خیلی ضعیف بود و کلیه‌هایش سنگ‌ساز، در برابر کرونا دوام نیاورد. مهدی اسدی نقاش و هنرمند بود. دو نمونه از نقاشی‌های او در کنار عکس خودش و دیگر کودکان درگذشته، آمده است. واردات دارو برای بیماران اس‌ام‌ای، مهمترین مطالبه خانواده‌ها و الزام غربالگری ژنتیک پیش از ازدواج و قبل از بارداری، تنها راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلاست. 🔴

داروی جدید اس ام ای اوریسدی اسپینرازا ژولزنسما

این توضیح در مورد داروهاست . اگر نمایندگان از هر یک از والدین سوال کردند در جریان باشید به ضررمان نخواهد بود . 👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇👇 داروی اول ، داروی اسپینرازا از شرکت بایوژن است که در سال اول به شش تزریق و در سالهای بعد به سه تزریق نیاز دارد که 750 هزار دلار هزینه خرید ۶ آمپول دارو در سال اول و 375 هزار دلار برای خرید سه امپول در سال دوم به بعدخواهد بود . داروی زولژنسما که دومین داروی درمانگر این بیماری است محصول شرکت اوکسیس است که قیمت هریک امپولش به مبلغ دو میلیون و یکصد و بیست و پنج هزار دلار است و برای درمان کودکان زیر سه سال یک درمان قطعی و کامل است . سومین دارو قطره خوراکی شرکت رُوش با نام RISDIPLAM و نام تجاری اوریسدی است که مجوز نهایی از FDA امریکا را کسب کرده و در حال تلاش برای دریافت مجوز EMA اروپاست و قیمت گذاری آن برای بازار امریکا به این شرح است : سالی یکصد هزار دلار برای بیماران خردسال و کم وزن . سالی ۳۵۰ هزار دلار برای بیماران بزرگ سال و سنگین۰ . البته قیمت های ذکر شده مختص بازار امریکا است و برای کشور عزیزمان بر اساس توافق شرکت های فوق با وزارت بهداشت تعیین میشود و تخفیف منطقه ای شامل حال انها میشود .

تلنگر اجتماعی

♈️با دقت وتفڪر بخوانید ...👇👇👇 ١. غرور، مانع یادگیری ٢. تعصب، مانع نوآورى ٣. کم رویی، مانع پیشرفت ٤. ترس، مانع ایستادن ٥. عادت کردن، مانع تغییر ٦. بدبینی، مانع شادی ٧. خودشیفتگی، مانع معاشرت ٨. شکایت، مانع تلاش گری ٩. خودبزرگ بینی، مانع محبوبیت.

سیستم الکترال در انتخابات امریکا

جوبایدن ۲۱۶رای الکترال دارد؛ ترامپ ۱۲۵رای الکترال 🔻در سیستم انتخابات ریاست جمهوری آمریکا مردم به نمایندگانی رای می‌دهند که آنها رای موسوم به الکترال خود را به نفع یکی از دو کاندید اصلی در روز مخصوص اعلام می‌کنند. 🔻بدین ترتیب آرای الکترال است که برنده نهایی را مشخص کرده و ممکن است رای عمومی مردم مثلا به نفع بایدن باشد، اما رای الکترال و نهایی در صندوق به ترامپ داده شود. 🔻در این سیستم برنده ریاست جمهوری نیاز به ۲۷۰رای الکترال دارد که تا اینجا بایدن ۲۱۶رای و ترامپ ۱۲۵رای دارد. 🔻۱۹۷رای هنوز مشخص نیست، هرچند رای قاطع برای بایدن ۱۱۸رای الکترال و برای ترامپ نیز ۶۳رای {تا این لحظه} است.